El projecte UNICAS neix amb l’objectiu de crear un ecosistema d’aliances per la millora dels pacients pediàtrics amb malalties minoritàries complexes al llarg de tot el seu procés d’atenció (de principi a fi).
Sota el paraigües del Plan de Atención Digital Personalizada, finançat pel Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia i pels fons europeus Next Generation, Catalunya lidera el desenvolupament i integració tecnològica del projecte UNICAS. La Fundació TIC Salut Social és l’encarregada d’executar aquestes accions, valorar la maduresa tecnològica de les comunitats autònomes, definir els requisits tecnològics de les eines bàsiques del projecte, vetllar perquè es desenvolupin i desplegar la xarxa de nodes.
El lideratge funcional està format per l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i la Comunidad de Madrid. Com a eina de suport, s’han creat 5 grups funcionals amb més de 150 persones expertes de totes les comunitats autònomes per abordar les necessitats que ha de cobrir el projecte.
UNICAS vol oferir un model d’atenció personalitzada en xarxa al sistema nacional de salut per oferir un servei integral a tot el territori. Per aquest motiu, s’insta a crear una plataforma tecnològica que consti d’una xarxa de nodes tecnològics que disposin de les mateixes eines, processos i protocols a cada comunitat autònoma i que permeti:
- Atendre els pacients pediàtrics de malalties minoritàries a qualsevol node de la xarxa UNICAS com si estiguessin en el centre de referència de la seva patologia, sense importar on resideixi (viatgen les dades, no els infants).
- Dotar a tots els nodes de la xarxa UNICAS d’eines, processos i protocols per establir un model d’atenció personalitzada en xarxa.
- Complementar la xarxa actual de CSUR per millorar la visió del pacient i la visió dels professionals no CSUR.
- Proporcionar una visió holística longitudinal del pacient al llarg de tot el procés.
Nodes d’UNICAS
Hecho con Visme
El projecte UNICAS busca oferir un model d’atenció personalitzada en xarxa en sistema CSUR i les xarxes de referència per donar servei de manera integrada a tot el sistema.
L’objectiu és prestar una atenció integral a través d’una xarxa de centres especialitzats (nodes), com a mínim un per comunitat Autònoma, en el qual el pacient no es desplaça, sinó que ho fa la seva informació clínica. D’aquesta manera es pretén millorar el temps per arribar al diagnòstic, l’equitat i l’accessibilitat.
UNICAS vol dotar a tots els nodes de la xarxa d’eines, processos i protocols per a establir un Model d’Atenció Personalitzada en xarxa.
El projecte abordarà inicialment pacients pediàtrics, posant el focus en quatre tipologies de malalties minoritàries: malalties mitocondrials, trastorns neuromusculars, encefalopaties epilèptiques i trastorns sindròmics del neurodesenvolupament.
Disposa de dues visions: UNICAS 360 (perspectiva del professionals sanitari), i CANAL UNICAS (perspectiva pacient/familiar/cuidador).
Per dotar de serveis aquestes dues visions es desenvolupen eines en diferents capes de serveis com son: dades i serveis d’intercanvi, repositori, processos assistencials i analítica avançada.
Sobre les malalties minoritàries
A la Unió Europea es consideren malalties minoritàries aquelles que afecten menys de 5 persones per cada 10.000 habitants. S’estima que existeixen entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries a tot el món, i que entre el 6% i el 8% de la població mundial pot veure’s afectada. A més, moltes son greus, cròniques, incapacitats o potencialment mortals. Tot això fa que el bon diagnòstic i el tractament siguin de vital importància.
En l’actualitat, la resposta dels sistemes sanitaris a l’Estat Espanyol a les malalties minoritàries, en especial pediàtriques, és insuficient pels següents motius:
- L’obtenció del diagnòstic és un procés complex i llarg.
- La manca substancial de tractaments específics per moltes malalties minoritàries.
- La dificultat d’agrupar els pacients amb casuístiques similars per poder abastir d’una atenció integrada.
- La dificultat d’accedir a centres especialitzats segons l’origen geogràfic del pacient.
- La manca de dispositius socio-sanitaris orientats a la cronicitat i l’atenció pal·liativa en l’àmbit pediàtric.
- L’escassetat de recursos de capacitació en l’àmbit de patologies minoritàries pediàtriques.
