e-MOTIPH: Identificación del Patient Journey e iniciativas de mejora en pacientes con esquizofrenia y síntomas persistentes

El proyecto e-MOTIPH empieza a generar los primeros resultados. Este proyecto tiene como objetivo desarrollar una solución inteligente en eHealth para la salud mental y la gestión y empoderamiento de los pacientes con esquizofrenia y síntomas persistentes. El proyecto está liderado por Grupo Pulso, con la participación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, y la Fundació TIC Salut Social, además de otras organizaciones internacionales, con una financiación de la beca EUROSTARS (programa EUREKA y Horizon 2020 de la Comisión Europea).

Durante la primera fase del proyecto, la Fundació TIC Salut Social se encargó de identificar lo que se conoce como Patient Journey, o el estudio entre las interacciones entre el paciente, el sistema sanitario, los profesionales y los cuidadores bajo un punto de vista de la experiencia, para identificar necesidades y puntos de mejora asociados a la intervención sanitaria. En este artículo se exponen las principales conclusiones de este estudio inicial.

Arquetipos del usuario

Uno de los resultados de las actividades del Patient Journey ha sido definir arquetipos de personas con esquizofrenia y sintomatología persistente. Este contrucción de arquetipos permite identificar diferencias entre los tipos de enfermo, en cuanto a su aproximación a la dolencia. Esta diferenciación permite diseñar servicios más personalizados a las necesidades de la persona. Aspectos como la conciencia de dolencia, aceptación, adherencia al tratamiento, dependencia, aislamiento social o afinidad tecnológica son elementos que se analizan para definir “tipos” de enfermos.

Etapas del Patient Journey

Otro de los aspectos identificados son las “etapas” del viaje del paciente. Todas aquellas interacciones entre el paciente y el sistema son analizadas, como pueden ser el diagnóstico, el ingreso, la pauta terapéutica, el control de la dolencia, las agudizaciones o las conductas de riesgo. Por cada una de las etapas se analizan los siguientes elementos:

• Expectativas del paciente
• Expectativas del cuidador
• Valoración de la experiencia en esta etapa (paciente y cuidador)
• Importancia del momento
• Canales de comunicación disponibles
• Iniciativas de mejora de la etapa (con palancas y barreras)
• Indicadores de la experiencia

En base al análisis de estas etapas y la experiencia del paciente y el cuidador, se identificaron diferentes iniciativas de mejora, descritas a continuación.

Iniciativas de mejora identificadas

Fruto de las actividades realizadas, se han identificado 26 iniciativas surgidas en las sesiones participativas con profesionales, personas con esquizofrenia y síntomas persistentes, cuidadores y expertos en tendencias tecnológicas en el ámbito de la salud y la salud mental, las cuales se han clasificado en base a 7 grandes áreas temáticas: información y sensibilización de la ciudadanía, educación sanitaria, predicción y prevención, intervenciones terapéuticas, gestión integral de la dolencia, humanización de la atención y respaldo entre iguales.

Después de realizar un análisis a través de una matriz de esfuerzo/beneficio, algunas de las iniciativas mejor valoradas han sido las siguientes:

• Humanización del ingreso, el continuum asistencial y comunicación del diagnóstico y tratamiento: la percepción del trato en la fase del ingreso o la comunicación del diagnóstico son aspectos valorados negativamente por los pacientes que valdría la pena abordar para dar un trato más humano al paciente. Otros casos en que intervienen cuerpos de seguridad también fueron identificados como puntos a mejorar.

• Refuerzo del soporte psicológico al paciente y estrategias de soporte al cuidador: reforzar el apoyo vía presencial o telemática se presenta como una oportunidad para mejorar la capacidad de autogestión y conocimiento de la dolencia. También por los cuidadores hay que reforzar el apoyo que reciben, puesto que la carga a la que están sometidos puede derivar también en consecuencias por su salud mental.

• Recomendaciones de actividades culturales, lúdicas y ocupacionales personalizadas: establecer herramientas para ofrecer actividades diversas a los pacientes puede mejorar la inclusión y la satisfacción de los pacientes en relación a su calidad de vida. Muchas veces la oferta de actividades es muy limitada y no tiene en cuenta la diversidad de personas que participan, que pueden tener necesidades muy diferentes.

Conclusiones

Las conclusiones de este estudio preliminar han permitido identificar iniciativas de mejora que impactan no solo en aspectos de la intervención clínica sino también en otras áreas como la sensibilización de la ciudadanía, los aspectos más humanísticos de la atención y el respaldo a través de las redes y la comunidad. Es importante, por lo tanto, generar una nueva cultura de  la aproximación a las condiciones de salud, que tenga en cuenta no solo la propia patología en sí, sino también todos los ámbitos del día a día, con una visión más holística sobre la salud mental enfocada a una mejor autogestión y apoderamiento.

Amb la participació de: