Èxit del primer taller de co-creació del projecte UNICAS, dedicat a les malalties minoritàries pediàtriques

Més de 50 professionals de l’àmbit de les TIC en salut d’arreu de l’estat van participar al taller  del projecte UNICAS, que va tenir lloc el 5 d’octubre a les XXX Jornadas Nacionales de Información y Salud en Andalucía, organitzades per la Societat Española de Informática (SEIS) a Torremolinos, Màlaga. La sessió, coordinada pel Director de Transformació Digital de la Fundació TIC Salut Social, Carlos Gallego, i el cap de la divisió de salut d’Inetum, Miguel Ángel Montero, va permetre avançar en la co-creació d’un mapa dels actius digitals existents al sector.

UNICAS és un projecte del Ministerio de Salud inclòs en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, i finançat pels fons europeus NextGenerationEU. El seu objectiu és crear un ecosistema d’aliances per a la millora en la resposta del Servei Nacional de Salut a pacients amb malalties minoritàries complexes al llarg de tot el seu procés d’atenció. Per assolir aquest objectiu, es crearà una xarxa federada assistencial, amb com a mínim un node a cada comunitat autònoma, per donar cobertura a les necessitats de pacients, persones cuidadores i professionals.

Part tecnològica del projecte UNICAS

Catalunya lidera el disseny, desenvolupament i integració tecnològica del projecte, i és la Fundació TIC Salut Social l’encarregada d’executar aquestes accions. Al taller celebrat a Torremolinos es va dur a terme una sessió sobre la visió tecnològica d’UNICAS, dirigida per Carlos Gallego, i una altra de co-creació de solucions tecnològiques per a l’Atenció Digital Personalitzada, conduïda per la Responsable d’Atenció Digital Personalitzada de la Fundació TIC Salut Social, Núria Abdón, i Miguel Ángel Montero.

A la sessió participativa va destacar l’aposta dels participants per la utilització d’estàndards unificats per a la implantació dels serveis a la xarxa –BPMN per gestionar processos o HL7 FHIR per tractar les dades– i l’advertència dels riscos associats a la governança, la interoperabilitat i el processament de les dades del projecte. Així mateix, es van comentar les següents passes del projecte en l’àmbit tecnològic, que ja han començat amb una ronda de sessions especialitzades amb representants del sector en un procés de recopilació dels productes competitius, o benchmarking, que permeti enriquir el mapa d’actius digitals existents al sector.

A banda de tota la part tecnològica, al taller també es va compartir la visió assistencial del projecte, de la mà del Director Gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, Manel del Castillo; i el seu model de gestió i govern, a càrrec de la Subdirectora de Serveis Digitals de Salud, María Fe Lapeña.

Malalties minoritàries al projecte UNICAS

El projecte UNICAS està enfocat inicialment en quatre tipus de malalties minoritàries pediàtriques: les malalties mitocondrials, els trastorns neuromusculars, les encefalopaties epilèptiques i els trastorns del neurodesenvolupament. El projecte preveu que amb la constitució d’una xarxa d’atenció assistencial integrada dirigida a aquest col·lectiu de pacients, serà la informació clínica i no els pacients qui es desplaci, i això, entre d’altres aspectes, contribuirà a millorar el temps de diagnòstic, l’equitat i accessibilitat al sistema.

Tal com va explicar Manel del Castillo a la seva ponència, s’estima que les malalties minoritàries afecten 5 casos per cada 10.000 habitants, i representen una gran càrrega de morbiditat i un gran cost per al sistema sanitari. Alhora, va assegurar que les famílies afectades acostumen a tenir sensació d’aïllament i de manca d’eines per a la cura dels pacients, perceben una manca de coordinació assistencial, triguen fins a quatre anys de mitjana en rebre el diagnòstic (i es calcula que el 50 per cent encara estan sense diagnosticar), i tenen dificultats d’accés a centres especialitzats en malalties rares, la qual cosa les obliga a canviar de domicili.