Cataluña defiende en Helsinki una infraestructura de datos de salud centrada en la persona

El director de la Fundació TIC Salut i Social, Joan Guanyabens, presentó la experiencia de Cataluña en la gestión de datos de salud en el Radical Health Festival, celebrado el pasado mes de enero en Helsinki, Finlandia. En una sesión plenaria sobre infraestructuras de datos para desplegar el potencial del Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS), compartida con otros expertos internacionales, Guanyabens defendió la necesidad de disponer de infraestructuras digitales sólidas, reguladas y centradas en la persona para mejorar la salud y la equidad del sistema.

Guanyabens inició su intervención con una defensa de la salud digital, que solo puede considerarse un verdadero avance si se basa en datos fiables, conocimiento compartido y control público. En un contexto marcado por la desinformación y la concentración de poder en grandes empresas tecnológicas que controlan los datos de la ciudadanía, reivindicó la soberanía digital y la regulación europea como elementos clave para garantizar que los datos y la innovación tecnológica estén al servicio del bien común y refuercen la democracia.

A continuación, el director de la Fundació TIC Salut i Social y actual presidente de la Asociación Europea de Telemática de la Salud (EHTEL) puso en valor la apuesta de Cataluña por concebir los sistemas de información en salud como una infraestructura crítica de país, basada en estándares abiertos, en la soberanía de la ciudadanía sobre su información y en una gobernanza clara orientada a mejorar la salud de la población, la sostenibilidad del sistema y la experiencia tanto de la ciudadanía como de los profesionales.

Como ejemplo de proyectos punteros desarrollados en Cataluña, mencionó el Yellow Button para la descarga del resumen del paciente en toda Europa; La Meva Salut, que recoge la información de la historia clínica compartida del paciente, y el Programa Salut/IA para la promoción y el desarrollo de la inteligencia artificial en el Sistema de Salud de Cataluña.

Finalmente, señaló que la alineación con el Espacio Europeo de Datos de Salud requiere avanzar de forma progresiva y coordinada hacia nuevos modelos de gobernanza y uso compartido de los datos, capaces de generar confianza y de situar a la ciudadanía en el centro del sistema de salud digital.

La Fundació en el Radical Health

La Fundació TIC Salut i Social fue uno de los contribution partners del congreso, con una presencia destacada. La responsable de Activos Digitales para la Ciudadanía, Carme Pratdepàdua, y la responsable de Programas Públicos, Carla Álvarez, participaron en la sesión “The Yellow Button: Innovating for Everyday Life with Patient Access” para explicar la contribución catalana al proyecto europeo xShare.

La delegación de la Fundació TIC Salut i Social también contó con la participación de Anna Benavent, directora de estrategia digital en salud del Hospital Parc Taulí, que intervino en la sesión “EHR Algorithm Communication”.