El futuro de La Meva Salut: quo vadis?

La Meva Salut (LMS) es un espacio digital personal y seguro que el sistema de salud público de Cataluña pone a disposición de la ciudadanía. Permite acceder de forma cómoda (vía móvil o web) a la propia información médica —como informes clínicos, resultados de pruebas, vacunaciones y medicación prescrita— y realizar diversos trámites sanitarios sin necesidad de acudir presencialmente al centro de salud. Además, facilita la comunicación con los profesionales sanitarios, la gestión de citas y el acceso a documentos como el certificado COVID o los partes de baja. Es una herramienta clave para favorecer la autogestión de la salud y mejorar la relación entre las personas y el sistema sanitario.

Se puso en marcha en 2015 como una herramienta para facilitar a la ciudadanía el acceso a su información sanitaria personal y promover una relación más activa con el sistema de salud. Inicialmente contaba con funcionalidades básicas, pero con el tiempo se ha ido ampliando y mejorando, especialmente durante la pandemia de la COVID-19, cuando se convirtió en una herramienta clave para descargar certificados, consultar resultados de pruebas y comunicarse de forma ágil con el sistema sanitario.

Diez años después de su lanzamiento, proponemos una serie de reflexiones sobre el futuro de LMS, para fomentar el debate y motivar avances.

Contexto local, europeo y tecnológico

Hace años que LMS es una realidad. 5,8 millones de ciudadanos de Cataluña han accedido y hecho uso de LMS. En una sociedad digital como la actual, se percibe como algo normal. Sería impensable que desapareciera: la ciudadanía espera cada vez más funcionalidades.

Europa apuesta por el EHRxF (European Electronic Health Record exchange Format) para garantizar una atención médica continuada y de calidad dentro del Espacio Europeo de Datos de Salud – MyHealth@EU, facilitando así el intercambio de datos sanitarios entre los Estados miembros, y apuntando a reconocer para toda su ciudadanía el derecho a un espacio seguro y bajo su control con datos y servicios personales relacionados con la salud.

Entre muchos otros servicios y emulando el “Blue Button” estadounidense, desde hace unos meses LMS permite la descarga del European Patient Summary (EPS), “un documento que recoge la información clínica más relevante para que profesionales de otros países de la UE puedan atender a cualquier ciudadano que solicite asistencia sanitaria no programada fuera del país” en formato EHRxF. Una pequeña historia clínica de uso ciudadano: la primera vez que la ciudadanía puede acceder a sus datos de salud en un formato digital e interoperable.

Los datos relacionados con los determinantes de la salud (sociales, económicos, ambientales, de hábitos, genéticos, clínicos…) son cada vez más conocidos, abundantes, precisos y relevantes tanto para el cuidado de las personas (asistencia), como para responder preguntas no resueltas (investigación), como también para hacer realidad, de forma proactiva, la siempre reivindicada pero no siempre aplicada “medicina preventiva, predictiva y personalizada”.

La situación actual en Cataluña respecto a los datos personales de salud

En cuanto a la disponibilidad de los datos para el ámbito asistencial (uso primario), el nivel de digitalización tanto del sector sanitario público como del creciente y fragmentado sector privado es alto, pero con nula interoperabilidad entre ambos. Mientras tanto, el proceso de digitalización de la información del ámbito social, tanto en el entorno domiciliario como en las residencias, está apenas comenzando; los datos personales derivados de proyectos de investigación, incluida la incipiente secuenciación genética, tampoco están aún integrados ni fácilmente disponibles.

En lo referente a la reutilización de los datos para usos no asistenciales (uso secundario), la situación está estancada, debido a la necesidad de equilibrar los derechos a la privacidad, la confidencialidad y la seguridad con la accesibilidad y disponibilidad.

En definitiva, los ciudadanos y ciudadanas de Cataluña tienen hoy, a través de LMS, acceso a parte de sus datos “de salud”, aunque no están completamente integrados, ni son del todo interoperables, ni están ampliamente disponibles, limitándose a servicios meramente de consulta de datos. Además, dependiendo del centro donde se recibe atención, puede haber diferencias de servicios, y prácticamente no existen servicios proactivos, preventivos y personalizados basados en el uso de los datos en tiempo real, lo que conlleva problemas de eficiencia, equidad y calidad.

¿Cómo avanzar en Cataluña?

Socialmente avanzamos hacia el empoderamiento del individuo y hacia una atención centrada en la persona. Tanto por legitimidad como por factibilidad —y en Europa también por legalidad—, la gestión integral de todos estos datos solo puede ejercerla el propio ciudadano, que de forma soberana debe decidir para qué se usan y en qué condiciones.

La administración pública debe evolucionar LMS hacia un espacio personal de salud digital seguro, interoperable y de confianza, en manos del ciudadano. Esto significa otorgarle el poder de decidir sobre:

• ¿Qué datos entran y salen de su espacio personal?

• ¿Quién tiene acceso y en qué condiciones a sus datos?

• ¿Qué servicios utiliza?

• ¿Con quién desea relacionarse a través de LMS?

El proveedor del servicio (la administración pública) debe ganarse la confianza de la ciudadanía, garantizando que nadie accederá a sus datos sin su permiso y bajo sus condiciones (soberanía digital), y que los servicios que se le ofrecen —información, recomendaciones, consejos, guías y pautas para la promoción, prevención y seguimiento de la salud— están certificados y validados por las autoridades sanitarias.

Este nuevo marco de gobernanza de los datos personales de salud permitirá el uso de los datos para la investigación e innovación al servicio del bien común, respetando plenamente los derechos y ofreciendo total seguridad, y situará a Europa en una autopista de competitividad y prosperidad económica y social.