El proyecto UNICAS nace con el objetivo de crear un ecosistema de alianzas para la mejora de los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias complejas a lo largo de todo su proceso de atención (de principio a fin).
Bajo el paraguas del Plan de Atención Digital Personalizada, financiado por el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y por los fondos europeos Next Generation, Cataluña lidera el desarrollo e integración tecnológica del proyecto UNICAS. La Fundación TIC Salut Social es la encargada de ejecutar estas acciones, valorar la madurez tecnológica de las comunidades autónomas, definir los requisitos tecnológicos de las herramientas básicas del proyecto, velar para que se desarrollen y desplegar la red de nodos.
El liderazgo funcional está formado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Comunidad de Madrid. Como herramienta de apoyo, se han creado 5 grupos funcionales con más de 150 personas expertas de todas las comunidades autónomas para abordar las necesidades que debe cubrir el proyecto.
UNICAS quiere ofrecer un modelo de atención personalizada en red al sistema nacional de salud para ofrecer un servicio integral en todo el territorio. Por este motivo, se insta a crear una plataforma tecnológica que conste de una red de nodos tecnológicos que dispongan de las mismas herramientas, procesos y protocolos en cada comunidad autónoma y que permita:
- Atender a los pacientes pediátricos de enfermedades minoritarias a cualquier nodo de la red UNICAS como si estuvieran en el centro de referencia de su patología, sin importar dónde resida (viajan los datos, no los niños).
- Dotar a todos los nodos de la red UNICAS de herramientas, procesos y protocolos para establecer un modelo de atención personalizada en red.
- Complementar la red actual de CSUR para mejorar la visión del paciente y la visión de los profesionales no CSUR.
- Proporcionar una visión holística longitudinal del paciente a lo largo de todo el proceso.
Nodos de UNICAS
Hecho con Visme
El proyecto UNICAS busca ofrecer un modelo de atención personalizada en red en sistema CSUR y las redes de referencia para dar servicio de manera integrada a todo el sistema.
El objetivo es prestar una atención integral a través de una red de centros especializados (nodos), como mínimo uno por comunidad autónoma, en el que el paciente no se desplaza, sino que lo hace su información clínica. De esta manera se pretende mejorar el tiempo para llegar al diagnóstico, la equidad y la accesibilidad.
UNICAS quiere dotar a todos los nodos de la red de herramientas, procesos y protocolos para establecer un Modelo de Atención Personalizada en red.
El proyecto abordará inicialmente pacientes pediátricos, poniendo el foco en cuatro tipologías de enfermedades minoritarias: enfermedades mitocondriales, trastornos neuromusculares, encefalopatías epilépticas y trastornos sindrómicos del neurodesarrollo.
Dispone de dos visiones: UNICAS 360 (perspectiva del profesionales sanitario), y CANAL UNICAS (perspectiva paciente/familiar/cuidador).
Para dotar de servicios estas dos visiones se desarrollan herramientas en diferentes capas de servicios como son: datos y servicios de intercambio, repositorio, procesos asistenciales y analítica avanzada.
Sobre las enfermedades minoritarias
En la Unión Europea se consideran enfermedades minoritarias aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades minoritarias en todo el mundo, y que entre el 6% y el 8% de la población mundial puede verse afectada. Además, muchas son graves, crónicas, incapacidades o potencialmente mortales. Todo ello hace que el buen diagnóstico y el tratamiento sean de vital importancia.
En la actualidad, la respuesta de los sistemas sanitarios en el Estado Español a las enfermedades minoritarias, en especial pediátricas, es insuficiente por los siguientes motivos:
- La obtención del diagnóstico es un proceso complejo y largo.
- La falta sustancial de tratamientos específicos para muchas enfermedades minoritarias.
- La dificultad de agrupar a los pacientes con casuísticas similares para poder abastecer de una atención integrada.
- La dificultad de acceder a centros especializados según el origen geográfico del paciente.
- La falta de dispositivos socio-sanitarios orientados a la cronicidad y la atención paliativa en el ámbito pediátrico.
- La escasez de recursos de capacitación en el ámbito de patologías minoritarias pediátricas.
