{"id":23002,"date":"2023-11-08T10:24:23","date_gmt":"2023-11-08T08:24:23","guid":{"rendered":"https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/noticia\/exit-del-primer-taller-de-co-creacio-del-projecte-unicas-dedicat-a-les-malalties-minoritaries-pediatriques\/"},"modified":"2023-11-08T10:51:39","modified_gmt":"2023-11-08T08:51:39","slug":"exit-del-primer-taller-de-co-creacio-del-projecte-unicas-dedicat-a-les-malalties-minoritaries-pediatriques","status":"publish","type":"noticia","link":"https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/es\/noticia\/exit-del-primer-taller-de-co-creacio-del-projecte-unicas-dedicat-a-les-malalties-minoritaries-pediatriques\/","title":{"rendered":"\u00c9xito del primer taller de cocreaci\u00f3n del proyecto UNICAS, dedicado a las enfermedades minoritarias pedi\u00e1tricas"},"content":{"rendered":"\n

M\u00e1s de 50 profesionales del \u00e1mbito de las TIC en salud de todo el estado participaron en el taller del proyecto UNICAS, que tuvo lugar el 5 de octubre en las XXX Jornadas Nacionales de Informaci\u00f3n y Salud en Andaluc\u00eda<\/a>, organizadas por la Sociedad Espa\u00f1ola de Inform\u00e1tica (SEIS) en Torremolinos, M\u00e1laga. La sesi\u00f3n, coordinada por el Director de Transformaci\u00f3n Digital de la Fundaci\u00f3n TIC Salut Social, Carlos Gallego<\/strong>, y el jefe de la divisi\u00f3n de salud de Inetum, Miguel \u00c1ngel Montero<\/strong>, permiti\u00f3 avanzar en la cocreaci\u00f3n de un mapa de los activos digitales existentes en el sector.<\/p>\n\n\n\n

UNICAS es un proyecto del Ministerio de Salud incluido en el Plan de Recuperaci\u00f3n, Transformaci\u00f3n y Resiliencia<\/a>, y financiado por los fondos europeos NextGenerationEU<\/em>. Su objetivo es crear un ecosistema de alianzas para la mejora en la respuesta del Servicio Nacional de Salud a pacientes con enfermedades minoritarias complejas<\/strong> a lo largo de todo su proceso de atenci\u00f3n. Para conseguir este objetivo, se crear\u00e1 una red federada asistencial, con al menos un nodo en cada comunidad aut\u00f3noma, para dar cobertura a las necesidades de pacientes, personas cuidadoras y profesionales.<\/p>\n\n\n\n

Parte tecnol\u00f3gica del proyecto UNICAS<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Catalu\u00f1a lidera el dise\u00f1o, desarrollo e integraci\u00f3n tecnol\u00f3gica del proyecto, siendo la Fundaci\u00f3n TIC Salut Social la encargada de ejecutar estas acciones. En el taller celebrado en Torremolinos se llev\u00f3 a cabo una sesi\u00f3n sobre la visi\u00f3n tecnol\u00f3gica de UNICAS<\/strong>, dirigida por Carlos Gallego<\/strong>, y otra de cocreaci\u00f3n de soluciones tecnol\u00f3gicas para la Atenci\u00f3n Digital Personalizada<\/strong>, conducida por la Responsable de Atenci\u00f3n Digital Personalizada de la Fundaci\u00f3n TIC Salud Social, Nuria Abd\u00f3n<\/strong>, y Miguel \u00c1ngel Montero.<\/p>\n\n\n\n

En la sesi\u00f3n participativa destac\u00f3 la apuesta de los participantes por la utilizaci\u00f3n de est\u00e1ndares unificados para la implantaci\u00f3n de los servicios en la red \u2013BPMN para gestionar procesos o HL7 FHIR para tratar los datos\u2013 y la advertencia de los riesgos asociados a la gobernanza, la interoperabilidad y el procesamiento de los datos del proyecto. Asimismo, se comentaron los siguientes pasos del proyecto en el \u00e1mbito tecnol\u00f3gico, que ya han comenzado con una ronda de sesiones especializadas con representantes del sector en un proceso de recopilaci\u00f3n de los productos competitivos, o benchmarking<\/em>, que permita enriquecer el mapa de activos digitales existentes en el sector.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de la parte tecnol\u00f3gica, en el taller tambi\u00e9n se comparti\u00f3 la visi\u00f3n asistencial del proyecto, de la mano del Director Gerente del Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona, Manel del Castillo<\/strong>; y su modelo de gesti\u00f3n y gobierno, a cargo de la Subdirectora de Servicios Digitales de Salud, Mar\u00eda Fe Lape\u00f1a<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Enfermedades minoritarias en el proyecto UNICAS<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

El proyecto UNICAS est\u00e1 enfocado inicialmente en cuatro tipos de enfermedades minoritarias pedi\u00e1tricas: las enfermedades mitocondriales<\/strong>, los trastornos neuromusculares, las encefalopat\u00edas epil\u00e9pticas y los trastornos del neurodesarrollo. El proyecto prev\u00e9 que, con la constituci\u00f3n de una red de atenci\u00f3n asistencial integrada dirigida a este colectivo de pacientes, ser\u00e1 la informaci\u00f3n cl\u00ednica y no los pacientes la que se desplace, y esto, entre otros aspectos, contribuir\u00e1 a mejorar el tiempo de diagn\u00f3stico, la equidad y accesibilidad al sistema<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Tal y como explic\u00f3 Manel del Castillo en su ponencia, se estima que las enfermedades minoritarias afectan a 5 casos por cada 10.000 habitantes<\/strong>, y representan una gran carga de morbilidad y un gran coste para el sistema sanitario. Asimismo, asegur\u00f3 que las familias afectadas acostumbran a tener sensaci\u00f3n de aislamiento y de carencia de herramientas para el cuidado de los pacientes, perciben una falta de coordinaci\u00f3n asistencial, tardan hasta cuatro a\u00f1os de media en recibir el diagn\u00f3stico (y se calcula que el 50 por ciento todav\u00eda est\u00e1n sin diagnosticar), y tienen dificultades de acceso a centros especializados en enfermedades raras, lo que les obliga a cambiar de domicilio.<\/p>\n\n\n\n

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