Hoy, en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/strong>, nos unimos para dar visibilidad a m\u00e1s de 7.000 enfermedades minoritarias en el mundo<\/strong>, que afectan aproximadamente al 7% de la poblaci\u00f3n mundial<\/strong>.El proyecto \u00daNICAS<\/strong> est\u00e1 trabajando para mejorar la atenci\u00f3n integral a los pacientes pedi\u00e1tricos con enfermedades minoritarias complejas.\u00daNICAS es un proyecto del Ministerio de Sanidad<\/strong>, incluido en el Plan de Recuperaci\u00f3n, Transformaci\u00f3n y Resiliencia<\/strong><\/a>, y financiado por los fondos europeos NextGenerationEU<\/strong>. Su objetivo es crear un ecosistema de alianzas para mejorar la respuesta del Sistema Nacional de Salud a los pacientes con enfermedades minoritarias complejas<\/strong> a lo largo de todo su proceso de atenci\u00f3n. Para lograr este objetivo, se crear\u00e1 una red tecnol\u00f3gica y asistencial<\/strong>, con al menos un nodo en cada comunidad aut\u00f3noma<\/strong>, integrando 30 hospitales<\/strong> para cubrir las necesidades de pacientes, cuidadores y profesionales.Catalu\u00f1a lidera el dise\u00f1o, desarrollo e integraci\u00f3n tecnol\u00f3gica del proyecto, con un liderazgo funcional del Hospital Sant Joan de D\u00e9u<\/strong> y un liderazgo tecnol\u00f3gico de la Fundaci\u00f3n TIC Salud Social<\/strong>.La digitalizaci\u00f3n, la colaboraci\u00f3n entre instituciones y el acceso equitativo a la atenci\u00f3n sanitaria son claves para transformar el panorama de la salud en nuestro pa\u00eds. Hoy, m\u00e1s que nunca, es el momento de actuar.<\/strong><\/p><\/p>\n\n\n\n