{"id":31290,"date":"2025-02-25T11:09:28","date_gmt":"2025-02-25T09:09:28","guid":{"rendered":"https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/que-fem\/atencio-digital-personalitzada\/unicas\/"},"modified":"2025-11-20T14:35:50","modified_gmt":"2025-11-20T12:35:50","slug":"unicas","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/es\/que-fem\/atencio-digital-personalitzada\/unicas\/","title":{"rendered":"UNICAS"},"content":{"rendered":"\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El proyecto UNICAS nace con el objetivo de <\/span><b>crear un ecosistema de alianzas para la mejora de los pacientes pedi\u00e1tricos con enfermedades minoritarias complejas a lo largo de todo su proceso de atenci\u00f3n<\/b><span style=\"font-weight: 400;\"> (de principio a fin).<\/span><\/p>\n\n\n\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Bajo el paraguas del <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">Plan de Atenci\u00f3n Digital Personalizada, <\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">financiado por el <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">Plan de Recuperaci\u00f3n, Transformaci\u00f3n y Resiliencia <\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">y por los fondos europeos <\/span><i><span style=\"font-weight: 400;\">Next <\/span><\/i><span style=\"font-weight: 400;\">Generation, <\/span><b>Catalu\u00f1a lidera el desarrollo e integraci\u00f3n tecnol\u00f3gica del proyecto UNICAS<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">. La Fundaci\u00f3n TIC Salut Social es la encargada de ejecutar estas acciones, valorar la madurez tecnol\u00f3gica de las comunidades aut\u00f3nomas, definir los requisitos tecnol\u00f3gicos de las herramientas b\u00e1sicas del proyecto, velar para que se desarrollen y desplegar la red de nodos.<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>El liderazgo funcional est\u00e1 formado por el Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona y la Comunidad de Madrid. Como herramienta de apoyo, se han creado 5 grupos funcionales con m\u00e1s de 150 personas expertas de todas las comunidades aut\u00f3nomas para abordar las necesidades que debe cubrir el proyecto.\r\n<\/p>\n\n\n\n<p>UNICAS quiere ofrecer un modelo de atenci\u00f3n personalizada en red al sistema nacional de salud para ofrecer un servicio integral en todo el territorio. Por este motivo, se insta a crear una plataforma tecnol\u00f3gica que conste de una red de nodos tecnol\u00f3gicos que dispongan de las mismas herramientas, procesos y protocolos en cada comunidad aut\u00f3noma y que permita:\r\n<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Atender a los pacientes pedi\u00e1tricos de enfermedades minoritarias a cualquier nodo de la red UNICAS como si estuvieran en el centro de referencia de su patolog\u00eda, sin importar d\u00f3nde resida (viajan los datos, no los ni\u00f1os).\r\n<\/li>\n\n\n\n<li>Dotar a todos los nodos de la red UNICAS de herramientas, procesos y protocolos para establecer un modelo de atenci\u00f3n personalizada en red.\r\n<\/li>\n\n\n\n<li>Complementar la red actual de CSUR para mejorar la visi\u00f3n del paciente y la visi\u00f3n de los profesionales no CSUR.\r\n<\/li>\n\n\n\n<li>Proporcionar una visi\u00f3n hol\u00edstica longitudinal del paciente a lo largo de todo el proceso.\r\n<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Nodos de UNICAS<\/strong><\/p>\n\n\n\n<script src=\"https:\/\/static-bundles.visme.co\/visme-embed.js\"><\/script><div class=\"visme_d\" data-title=\"Nodos de la red UNICAS\" data-url=\"w4x4n3ek-nodos-de-la-red-unicas\" data-w=\"1920\" data-full-h=\"false\" data-h=\"1080\" data-domain=\"my\"><\/div><p style=\"width:142px !important;border-radius:3px !important;padding:3px !important;font-size:12px !important;font-family:Arial, sans-serif !important;color:#314152 !important;white-space:nowrap !important\">Hecho con <a href=\"https:\/\/www.visme.co\/?vc=Made-With-Visme&#038;utm_medium=Embed\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer\" style=\"font-weight:600 !important;text-decoration:none !important;font-size:12px !important;font-family:Arial, sans-serif !important;color:#314152 !important;white-space:nowrap !important\">Visme<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>El proyecto UNICAS busca ofrecer un modelo de atenci\u00f3n personalizada en red en sistema CSUR y las redes de referencia para dar servicio de manera integrada a todo el sistema.\r\n<\/p>\n\n\n\n<p>El objetivo es prestar una atenci\u00f3n integral a trav\u00e9s de una red de centros especializados (nodos), como m\u00ednimo uno por comunidad aut\u00f3noma, en el que el paciente no se desplaza, sino que lo hace su informaci\u00f3n cl\u00ednica. De esta manera se pretende mejorar el tiempo para llegar al diagn\u00f3stico, la equidad y la accesibilidad.\r\n<\/p>\n\n\n\n<p>UNICAS quiere dotar a todos los nodos de la red de herramientas, procesos y protocolos para establecer un Modelo de Atenci\u00f3n Personalizada en red.\r\n<\/p>\n\n\n\n<p>El proyecto abordar\u00e1 inicialmente pacientes pedi\u00e1tricos, poniendo el foco en cuatro tipolog\u00edas de enfermedades minoritarias: enfermedades mitocondriales, trastornos neuromusculares, encefalopat\u00edas epil\u00e9pticas y trastornos sindr\u00f3micos del neurodesarrollo.\r\n<\/p>\n\n\n\n<p>Dispone de dos visiones: UNICAS 360 (perspectiva del profesionales sanitario), y CANAL UNICAS (perspectiva paciente\/familiar\/cuidador).\r\n<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"365\" src=\"https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMATGE-PAGINA-15_CAST-1536x547-1-1024x365.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-30498\" srcset=\"https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMATGE-PAGINA-15_CAST-1536x547-1-1024x365.png 1024w, https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMATGE-PAGINA-15_CAST-1536x547-1-300x107.png 300w, https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMATGE-PAGINA-15_CAST-1536x547-1-768x274.png 768w, https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/IMATGE-PAGINA-15_CAST-1536x547-1.png 1536w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Para dotar de servicios estas dos visiones se desarrollan herramientas en diferentes capas de servicios como son: datos y servicios de intercambio, repositorio, procesos asistenciales y anal\u00edtica avanzada.\r\n<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre las enfermedades minoritarias<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>En la Uni\u00f3n Europea se consideran enfermedades minoritarias aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades minoritarias en todo el mundo, y que entre el 6% y el 8% de la poblaci\u00f3n mundial puede verse afectada. Adem\u00e1s, muchas son graves, cr\u00f3nicas, incapacidades o potencialmente mortales. Todo ello hace que el buen diagn\u00f3stico y el tratamiento sean de vital importancia.\r\n<\/p>\n\n\n\n<p>En la actualidad, la respuesta de los sistemas sanitarios en el Estado Espa\u00f1ol a las enfermedades minoritarias, en especial pedi\u00e1tricas, es insuficiente por los siguientes motivos:\r\n<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>La obtenci\u00f3n del diagn\u00f3stico es un proceso complejo y largo.<\/li>\n\n\n\n<li>La falta sustancial de tratamientos espec\u00edficos para muchas enfermedades minoritarias.\r\n<\/li>\n\n\n\n<li>La dificultad de agrupar a los pacientes con casu\u00edsticas similares para poder abastecer de una atenci\u00f3n integrada.\r\n<\/li>\n\n\n\n<li>La dificultad de acceder a centros especializados seg\u00fan el origen geogr\u00e1fico del paciente.\r\n<\/li>\n\n\n\n<li>La falta de dispositivos socio-sanitarios orientados a la cronicidad y la atenci\u00f3n paliativa en el \u00e1mbito pedi\u00e1trico.\r\n<\/li>\n\n\n\n<li>La escasez de recursos de capacitaci\u00f3n en el \u00e1mbito de patolog\u00edas minoritarias pedi\u00e1tricas.\r\n<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns are-vertically-aligned-center is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-vertically-aligned-center is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-vertically-aligned-center is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-vertically-aligned-center is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-vertically-aligned-center is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\"><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"886\" height=\"64\" src=\"https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Unknown_23k5zbK.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-34378\" style=\"width:516px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Unknown_23k5zbK.png 886w, https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Unknown_23k5zbK-300x22.png 300w, https:\/\/ticsalutsocial.atoom.space\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Unknown_23k5zbK-768x55.png 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 886px) 100vw, 886px\" \/><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El proyecto UNICAS nace con el objetivo de crear un ecosistema de alianzas para la mejora de los pacientes pedi\u00e1tricos con enfermedades minoritarias complejas a lo largo de todo su proceso de atenci\u00f3n (de principio a fin). 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