Catalunya defensa a Hèlsinki una infraestructura de dades de salut centrada en la persona

El director de la Fundació TIC Salut i Social, Joan Guanyabens, va presentar l’experiència de Catalunya en la gestió de dades de la salut al Radical Health Festival, celebrat el passat mes de gener a Hèlsinki, Finlàndia. En una sessió plenària sobre infraestructures de dades per desplegar el potencial de l’Espai Europeu de Dades de Salut (EHDS), compartida amb altres experts internacionals, Guanyabens va advocar per la necessitat de disposar d’infraestructures digitals robustes, regulades i centrades en la persona per millorar la salut i l’equitat del sistema.

Guanyabens va iniciar el seu discurs amb un al·legat per una salut digital que només pot considerar-se progrés si es fonamenta en dades fiables, coneixement compartit i control públic. En un context de desinformació i concentració de les empreses tecnològiques que controlen les dades dels ciutadans, va defensar la sobirania digital i la regulació europea com a elements clau per garantir que les dades i la innovació tecnològica serveixin al bé comú i reforcin la democràcia.

Tot seguit, el director de la Fundació TIC Salut Social i actual president de l’Associació Europea de Telemàtica de la Salut (EHTEL) va posar en valor l’aposta de Catalunya per concebre els sistemes d’informació en salut com una infraestructura crítica de país, basada en estàndards oberts, en la sobirania del ciutadà sobre la seva informació, i en una governança clara, orientada a millorar la salut de la població, la sostenibilitat del sistema i l’experiència tant de la ciutadania com dels professionals.

Com a exemple de projectes punters realitzats al territori va mencionar el Yellow Button per a la descàrrega del resum de pacient arreu d’Europa; La Meva Salut, en la qual hi figura la informació de la història clínica compartida del pacient, i el Programa Salut/IA per a la promoció i desenvolupament de la intel·ligència artificial al Sistema de Salut de Catalunya.

Finalment, va assenyalar que l’alineació amb l’Espai Europeu de Dades de Salut requereix avançar de manera progressiva i coordinada cap a nous models de governança i ús compartit de les dades, capaços de generar confiança i de situar la ciutadania al centre del sistema de salut digital.

La Fundació al Radical Health

La Fundació TIC Salut Social va ser un dels contribution partners del congrés, amb una presència destacada. La responsable d’Actius Digitals per a la Ciutadania, Carme Pratdepàdua, i la responsable de Programes Públics, Carla Álvarez, van participar a la sessió ‘The Yellow Button: Innovating for Everyday Life with Patient Access’ per explicar la contribució catalana al projecte europeu xShare.

La delegació de la Fundació TIC Salut i Social també va estar formada per Anna Benavent, directora d’estratègia digital en salut a l’Hospital Parc Taulí, que va participar a la sessió ‘EHR-Algorithm Communication’.