Àrea Alzheimer: tecnologia, coneixement i comunitat per acompanyar les persones que conviuen amb la malaltia

La Fundació Pasqual Maragall ha dissenyat una plataforma digital gratuïta que inclou informació, formació, suport i recursos dirigits a les persones i famílies que conviuen amb la malaltia d’Alzheimer, professionals de l’àmbit sanitari i social, centres de recerca i organitzacions del sector dels cuidadors i les demències. La solució, ‘Àrea Alzheimer’, està disponible tant en versió web com en aplicació mòbil, ha rebut finançament dels fons Next Generation del Departament de Drets Socials i Inclusió, i ha estat avaluada per l’equip de l’Àrea Social de la Fundació TIC Salut i Social.

Parlem amb Laia Ortiz, directora de l’Àrea Social de la Fundació Pasqual Maragall, per conèixer una mica més què ofereix la plataforma i les primeres valoracions que han rebut. 

Com va sorgir la idea d’impulsar Àrea Alzheimer? Quina necessitat vau detectar?

La idea va néixer de la mateixa activitat diària de la Fundació amb persones i famílies afectades per l’Alzheimer: detectàvem que la informació fiable, la formació i el suport estaven molt dispersos, i que moltes famílies cuidadores es troben soles davant d’un procés llarg i complex. Volíem una eina que acompanyés la tasca que ja fem de formació i orientació a persones i alhora fos un espai de trobada digital, gratuït i accessible. Una plataforma que integrés i reunís informació rigorosa i personalitzada, formació, acompanyament i comunitat de suport, i que arribés també a professionals i centres de recerca.

Quins són els principals recursos i serveis que ofereix la plataforma?

Àrea Alzheimer ofereix informació actualitzada sobre la malaltia i les cures i ho fa de manera personalitzada segons el perfil de la persona que es registra. La plataforma és, alhora, el suport dels programes formatius i activitats d’acompanyament i seminaris, i també hi trobem fòrums temàtics i comunitats per compartir experiències i suport mutu. La plataforma també ofereix la possibilitat de participar en estudis de recerca de la Fundació. Tot això és accessible de manera gratuïta i ha estat codissenyada amb persones cuidadores i amb fases inicials d’Alzheimer.

Dissenyar una plataforma com Àrea Alzheimer ha suposat integrar informació, formació, comunitat i recerca. Quins han estat els principals reptes durant el desenvolupament?

Un dels reptes principals ha estat dissenyar una plataforma prou senzilla i accessible per a persones grans o amb poca familiaritat amb la tecnologia, sense renunciar a la riquesa de continguts. També ha calgut coordinar equips molt diversos -recerca, àmbit social, comunicació i tecnologia- perquè la informació científica es traduís en continguts entenedors, i establir una moderació acurada de la comunitat per garantir un espai segur davant de temes tan sensibles

Des de la seva posada en marxa, com ha estat la resposta de les persones usuàries i dels professionals? Hi ha algun retorn que us hagi sorprès especialment?

La resposta ha estat molt positiva: veiem una participació activa a les activitats formatives, i moltes persones cuidadores ens diuen que els ha ajudat a sentir-se menys soles. Ens ha sorprès especialment el grau d’implicació de la comunitat de cuidadors, que no només consulten continguts sinó que comparteixen experiències i s’ajuden mútuament. També ens ha servit per reorganitzar i millorar qüestions d’accessibilitat aprenent de l’experiència i el feedback; aquesta serà una eina en millora continua a partir d’escoltar la veu de qui la necessita.

Pensant en els professionals dels àmbits de la salut i social que ens llegeixen, en quins casos recomanaríeu incorporar Àrea Alzheimer com a recurs de suport per a les persones ateses i les seves famílies?

Recomanem incorporar Àrea Alzheimer, sobretot, en el moment del diagnòstic, per orientar la família i la persona amb Alzheimer sobre els primers passos i informar-se bé. Què significa la malaltia, quina simptomatologia, quins recursos i decisions s’haurien de prendre… I evidentment, sempre serà un espai de consulta i trobaran serveis i informacions d’interès personalitzades. Per exemple,  quan la persona cuidadora mostra signes de sobrecàrrega i necessita suport o formació; o quan es vulgui oferir a les famílies un espai de comunitat i acompanyament complementari a l’atenció presencial.

Mirant enrere, quins aprenentatges us ha deixat el desenvolupament d’Àrea Alzheimer que considereu que poden ser útils per a altres iniciatives de salut digital?

Hem après que la co-creació amb les persones usuàries -cuidadors, persones afectades i professionals- és imprescindible perquè una eina digital de salut sigui realment útil. També hem vist la importància de pensar l’accessibilitat des del primer dia, d’avaluar contínuament l’impacte amb l’equip de la Fundació TIC Salut i Social, i de mantenir un equilibri entre rigor científic i llenguatge proper. Són aprenentatges que creiem molt traslladables a altres iniciatives de salut digital. I finalment, la tecnologia avança ràpidament, tots els projectes cal que incorporin la visió en el curt termini i la sostenibilitat per seguir millorant i innovant aprofitant el millor dels avenços disponibles. Per exemple, ara ja estem treballant en com la IA pot ajudar a la millora de l’Àrea Alzheimer i podem crear un assistent a partir de tot l’aprenentatge i l’enorme coneixement que té la Fundació Pasqual Maragall sobre la malaltia.