Área Alzheimer: tecnología, conocimiento y comunidad para acompañar a las personas que conviven con la enfermedad

La Fundación Pasqual Maragall ha diseñado una plataforma digital gratuita que incluye información, formación, apoyo y recursos dirigidos a las personas y familias que conviven con la enfermedad de Alzheimer, profesionales de los ámbitos sanitario y social, centros de investigación y organizaciones del sector de los cuidados y las demencias. La solución, ‘Área Alzheimer’, está disponible tanto en versión web como en aplicación móvil, ha recibido financiación de los fondos Next Generation del Departamento de Derechos Sociales e Inclusión de la Generalitat de Catalunya y ha sido evaluada por el equipo del Área Social de la Fundació TIC Salut i Social.

Hablamos con Laia Ortiz, directora del Área Social de la Fundación Pasqual Maragall, para conocer un poco mejor qué ofrece la plataforma y las primeras valoraciones que han recibido.

¿Cómo surgió la idea de impulsar Área Alzheimer? ¿Qué necesidad detectasteis?

La idea nació de la propia actividad diaria de la Fundación con personas y familias afectadas por el Alzheimer: detectábamos que la información fiable, la formación y el apoyo estaban muy dispersos y que muchas familias cuidadoras se encuentran solas ante un proceso largo y complejo. Queríamos una herramienta que complementara la labor que ya realizamos de formación y orientación a las personas y que, al mismo tiempo, fuera un espacio de encuentro digital, gratuito y accesible. Una plataforma que integrara y reuniera información rigurosa y personalizada, formación, acompañamiento y una comunidad de apoyo, y que llegara también a profesionales y centros de investigación.

¿Cuáles son los principales recursos y servicios que ofrece la plataforma?

Área Alzheimer ofrece información actualizada sobre la enfermedad y los cuidados, y lo hace de forma personalizada según el perfil de la persona que se registra. La plataforma sirve, al mismo tiempo, de apoyo para los programas formativos, las actividades de acompañamiento y los seminarios. También incluye foros temáticos y comunidades para compartir experiencias y apoyo mutuo.

La plataforma ofrece asimismo la posibilidad de participar en estudios de investigación de la Fundación. Todo ello es accesible de forma gratuita y ha sido codiseñado con personas cuidadoras y personas en fases iniciales de Alzheimer.

Diseñar una plataforma como Área Alzheimer ha supuesto integrar información, formación, comunidad e investigación. ¿Cuáles han sido los principales retos durante su desarrollo?

Uno de los principales retos ha sido diseñar una plataforma suficientemente sencilla y accesible para personas mayores o con poca familiaridad con la tecnología, sin renunciar a la riqueza de los contenidos. También ha sido necesario coordinar equipos muy diversos -de investigación, ámbito social, comunicación y tecnología- para que la información científica se tradujera en contenidos comprensibles, así como establecer una moderación cuidadosa de la comunidad para garantizar un espacio seguro ante temas tan sensibles.

Desde su puesta en marcha, ¿cómo ha sido la respuesta de las personas usuarias y de los profesionales? ¿Ha habido algún comentario que os haya sorprendido especialmente?

La respuesta ha sido muy positiva: vemos una participación activa en las actividades formativas y muchas personas cuidadoras nos dicen que les ha ayudado a sentirse menos solas. Nos ha sorprendido especialmente el grado de implicación de la comunidad de cuidadores, que no solo consulta contenidos, sino que comparte experiencias y se ayuda mutuamente.

También nos ha servido para reorganizar y mejorar aspectos relacionados con la accesibilidad, aprendiendo de la experiencia y del feedback. Esta será una herramienta en mejora continua a partir de la escucha de la voz de quienes la necesitan.

Pensando en los profesionales de los ámbitos sanitario y social que nos leen, ¿en qué casos recomendaríais incorporar Área Alzheimer como recurso de apoyo para las personas atendidas y sus familias?

Recomendamos incorporar Área Alzheimer, sobre todo, en el momento del diagnóstico, para orientar a la familia y a la persona con Alzheimer sobre los primeros pasos y ayudarles a informarse adecuadamente. Qué significa la enfermedad, cuál es su sintomatología, qué recursos existen y qué decisiones deberían tomarse…

Y, evidentemente, siempre será un espacio de consulta en el que encontrarán servicios e información de interés personalizada. Por ejemplo, cuando la persona cuidadora muestra signos de sobrecarga y necesita apoyo o formación, o cuando se quiera ofrecer a las familias un espacio de comunidad y acompañamiento complementario a la atención presencial.

Mirando atrás, ¿qué aprendizajes os ha dejado el desarrollo de Área Alzheimer que consideráis que pueden ser útiles para otras iniciativas de salud digital?

Hemos aprendido que la cocreación con las personas usuarias, cuidadores, personas afectadas y profesionales, es imprescindible para que una herramienta digital de salud sea realmente útil. También hemos constatado la importancia de pensar en la accesibilidad desde el primer día, de evaluar continuamente el impacto con el equipo de la Fundació TIC Salut i Social y de mantener un equilibrio entre rigor científico y lenguaje cercano.

Son aprendizajes que creemos que pueden trasladarse a otras iniciativas de salud digital. Y, por último, la tecnología avanza rápidamente, por lo que todos los proyectos deben incorporar una visión a corto plazo y tener en cuenta la sostenibilidad para seguir mejorando e innovando, aprovechando al máximo los avances disponibles.

Por ejemplo, ya estamos trabajando en cómo la IA puede ayudar a mejorar Área Alzheimer y en la posibilidad de crear un asistente a partir de todo el aprendizaje y el enorme conocimiento que tiene la Fundación Pasqual Maragall sobre la enfermedad.